Características das Doenças Raras


Saiba o que caracteriza uma doença rara.

Características das doenças raras

 

Doenças raras, geralmente são genéticas, daí crônica. A Organização Europeia de doenças raras (EURORDIS) estima que pelo menos 80% deles têm identificadas origens genéticas. Outras doenças raras resultam de infecções e alergias ou devido à degenerativa e proliferativa provoca.

 

Os sintomas de algumas doenças raras podem aparecer à nascença ou na infância, enquanto outros só aparecem quando for atingida a idade adulta. Pesquisas e publicações enfatizam as doenças raras que são crônicas ou incuráveis, embora muitas condições médicas de curto prazo também são doenças raras.

 

No entanto, a Comissão Europeia sobre saúde pública define doenças raras como "cronicamente debilitantes doenças de baixa prevalência de tal que esforços combinados e especiais são necessários para resolvê-los." Prevalência de baixo a termo depois é definida como geralmente significa menos de 1 em 2.000 pessoas.

 

Doenças que são raras estatisticamente, mas não também fatais cronicamente debilitantes ou inadequadamente tratadas, excluem-se da sua definição. As definições usadas na literatura médica e pelos planos de saúde nacionais dividem-se da mesma forma, com definições que variam de 1/1.000 a 1/200, 000.

 

Relação às doenças órfãs/raras

 

Por causa de definições que incluem a referência à disponibilidade de tratamento, a falta de recursos e a gravidade da doença, alguns povos preferem o termo órfão doença e preferem usá-lo como sinônimo de doença rara. O movimento de medicamento órfão começou nos Estados Unidos.

Outros distinguem entre os dois termos. Por exemplo, a Organização Europeia de doenças raras (EURORDIS) define as protuberâncias das doenças raras e doenças negligenciadas em uma categoria maior de doenças órfãs.

 

Orphan Drug Act dos Estados Unidos inclui doenças raras e qualquer não raras para que não haja nenhuma expectativa razoável de que o custo de desenvolvimento e disponibilização, nos Estados Unidos, de uma droga para essa doença ou condição será recuperado em vendas nos Estados Unidos de tal droga" como doenças órfãs.

 

Henrique Torres