A Sensibilização do Público às Doenças Raras


Veja qual a relação do público com as doenças raras.

Sensibilização do público às doenças raras

 

Realizou-se o primeiro dia das doenças raras na Europa e no Canadá em fevereiro de 2008, para sensibilizar para as doenças raras. Destina-se a ser observado no último dia de fevereiro de cada ano.

 

A organização nacional para as doenças raras foi criada em 1983 por indivíduos e famílias com doenças raras.

 

A Aliança genética, criada em 1986, lista informações e grupos de apoio para cerca de 1200 de doenças raras.

 

O projeto Global de Genes é uma das principais organizações de defesa do paciente de doença rara e genética do mundo. A organização sem fins lucrativos é liderada pela equipe R.A.R.E. (R.A.R.E significa doença rara, sensibilização, investigação e educação).

 

Pacientes com doenças raras na Grécia são representados pela Aliança Grega de Doenças Raras.

 

Genes globais promovem as necessidades da Comunidade de doença rara e genética sob um símbolo unificador de esperança – o Blue Denim Genes Ribbon. O que começou como um movimento popular em 2009 com alguns advogados do pai de uma criança com doença rara e fundações têm crescido para mais de 500 organizações globais. Genes globais usam um conceito simples de "genes e jeans", em geral, promovem as necessidades da Comunidade da doença rara e genética. A organização lançou uma série de campanhas de sensibilização às doenças raras e genéticas, incluindo, “Esperança, está em nossos Genes” e 7.000 pulseiras Hope para representar as 7.000 diferentes doenças raras.

 

A organização canadense para doenças raras (cabo) é a rede nacional de organizações que representam pessoas afetadas por doenças raras dentro Canadá. A intenção do cabo é fornecer uma forte voz comum defendendo uma política de saúde e sistema de saúde para as pessoas com doenças raras.

Henrique Torres